Jim Mann, qui a passé sa carrière à travailler pour Air Canada, a reçu un diagnostic de démence pour la première fois en 2007. Depuis, il est bénévole pour la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. Photo : Mohammed J. Alsaber.
Il y a quelques années, Jim Mann a pris le SkyTrain de Vancouver pour se rendre à un rendez-vous au centre-ville.
Comme il avait vécu et travaillé à Vancouver pendant des décennies, il connaissait bien la ville. Mais, après sa rencontre, quelque chose d’étrange s’est produit lorsqu’il est sorti par la porte principale de l’édifice.
« Je suis devenu désorienté », a-t-il confié à Sage. « J’étais là, à me dire : “Je n’ai aucune idée d’où je suis, ni où je vais, ni pourquoi.” Pour les personnes vivant avec la démence, l’orientation se joue énormément dans l’instant. « Certains jours, vous faites le tour du pâté de maisons sans problème. D’autres jours, vous vous perdez à mi-chemin. »
Âgé de 77 ans, M. Mann a reçu un premier diagnostic de démence en 2007. Depuis, il collabore à l’occasion avec la Société Alzheimer de la ColombieBritannique (C.-B.), afin d’améliorer la qualité de vie du nombre croissant de Canadiens vivant avec la démence.
L’initiative Collectivités accueillantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer
La Société Alzheimer du Canada estime que près de 800 000 Canadiens vivaient avec une forme de démence au début de 2025, et que plus de 400 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour.
Avec le vieillissement continu de la population canadienne, cet organisme de défense des intérêts estime que ce nombre atteindra 1,7 million d’ici 2050.
Pour préparer le pays à cet avenir, et améliorer la vie dès maintenant, M. Mann, qui siège au conseil d’administration de la Société Alzheimer de la C.-B., contribue à l’initiative Collectivités accueillantes pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.
Lancée en 2015 par la Société Alzheimer de la C.-B., cette initiative est désormais un effort pancanadien, les sections provinciales partageant leurs pratiques exemplaires et collaborant dans le cadre du projet « Canada proche allié Alzheimer. »
« En résumé, une collectivité accueillante pour les personnes atteintes de démence est un endroit bienveillant, solidaire et inclusif pour ces personnes et leurs partenaires de soins », explique Heather Cowie, gestionnaire de l’engagement communautaire à la Société Alzheimer de la C.-B. « L’initiative prend une forme légèrement différente dans chaque province, mais elle implique tous les secteurs de la main-d’œuvre partout : du transport en commun aux bibliothèques, de l’alimentation et des boissons aux services juridiques, etc. »
Ni particulièrement complexe ni coûteuse, l’initiative exige cependant la capacité de comprendre ce que vivent les autres et la volonté d’aider.
Linda Garcia, professeure émérite à la Faculté des sciences de la santé de l’Université d’Ottawa, a consacré sa carrière universitaire à améliorer la qualité de vie des personnes vieillissantes, particulièrement celles vivant avec la démence.
Elle affirme que rendre les collectivités plus accueillantes pour les personnes atteintes de démence consiste essentiellement à éliminer la stigmatisation entourant la maladie et à la traiter comme n’importe quel autre handicap.
« Il y a plusieurs décennies, lorsqu’une personne utilisait un fauteuil roulant, on disait : “Eh bien, c’est fini, vous ne pouvez plus travailler, vous ne pouvez plus faire ceci ou cela.” Aujourd’hui, on parle d’un monde accessible », dit-elle. « Appliquons cette logique à la démence. La démence est un problème de santé qui fait peur. On ne voit que la maladie et on oublie que les personnes aux prises avec la démence veulent, elles aussi, une vie. »
La société doit s’adapter
Pour y parvenir, explique Mme Garcia, il faut apporter à la société des ajustements équivalents aux rampes et aux ascenseurs destinés aux utilisateurs de fauteuils roulants, mais en les adaptant au plan cognitif.
Ces « rampes cognitives » prennent de nombreuses formes et combinent un volet physique et un volet intellectuel. En comprenant les défis qu’une personne vivant avec la démence doit relever, comme s’orienter dans sa collectivité, des solutions peuvent émerger.
Allen Power, gériatre, auteur et titulaire de la chaire Schlegel en innovation sur le vieillissement et la démence au Schlegel UW Research Institute for Aging qui a un partenariat avec l’Université de Waterloo, précise que ces solutions peuvent parfois être très simples.
« Une affiche à côté d’une porte de toilettes montrant la silhouette d’un homme ou d’une femme peut ne pas signifier des toilettes pour une personne atteinte de démence », explique M. Power. « On peut plutôt inscrire le mot “toilettes” sur l’affiche, car beaucoup de personnes atteintes de démence conservent leur capacité de lecture pendant longtemps, et ajouter l’image d’une toilettes clarifiant ainsi ce qui se trouve derrière la porte. »
Les sociétés Alzheimer du pays encouragent ce type d’idées simples en collaborant avec les municipalités, les bibliothèques, les réseaux de transport en commun, les banques et d’autres entreprises, afin d’offrir des séances de sensibilisation gratuites.
« Beaucoup de gens ne comprennent pas ce qu’est la démence ni ce que vivre avec signifie. L’antidote de la peur, c’est l’éducation », mentionne M. Power.
Il ajoute qu’un élément essentiel de toute initiative visant à rendre les collectivités plus accueillantes consiste à inclure les personnes vivant avec la démence dans les activités de formation. À son avis, la meilleure approche consiste « à parler aux personnes atteintes de démence, à les intégrer à la solution, afin que ce ne soit pas une mesure qu’on leur impose, mais plutôt une option élaborée conjointement par ceux qui vivent avec la démence et ceux qui n’en sont pas atteints et souhaitent les aider. »
Dans un cadre de collaboration, ces programmes éducatifs ont permis aux personnes au service du public de mieux comprendre les défis auxquels les personnes atteintes de démence font face, ainsi que la manière de les aborder et de les soutenir.
Les spécialistes affirment qu’une partie du travail consiste aussi à corriger d’autres facteurs environnementaux qui compliquent la vie des Canadiens vieillissants : veiller à ce que les espaces publics, comme les aéroports, ne soient pas excessivement bruyants, trop lumineux ou saturés de panneaux qui prêtent à confusion.
En remédiant à ces éléments, [on allège la charge] sur le plan cognitif, souligne Mme Garcia.
Divers allègements cognitifs
Mme Cowie mentionne que les personnes atteintes de démence ont souvent besoin de bancs pour faire des pauses lors de longues marches ou pour attendre le transport en commun. Toutefois, répondre à ce besoin ne se limite pas à en installer davantage.
« Dans un parc, en route pour aller chercher un café ou pour un rendezvous médical, un banc est très utile. Mais ressemble-t-il vraiment à un banc? », lance-t-elle. « Parce que si le banc ressemble à une œuvre d’art publique, une personne vivant avec la démence pourrait ne plus le reconnaître comme un endroit où s’asseoir, seulement comme une œuvre d’art intéressante. »
La Société Alzheimer de la C.-B. a aidé l’aéroport international de Vancouver à améliorer son programme Cordons de tournesol, rendant l’aéroport plus accueillant pour les personnes vivant avec des handicaps invisibles.
Le programme Cordons de tournesol pour les handicaps invisibles permet aux personnes ayant des difficultés non apparentes de les signaler discrètement. Les aéroports du Canada et dans le monde qui participent au programme offrent gratuitement ces cordons aux personnes qui en ont besoin. Le personnel formé pour aider les voyageurs portant ces cordons fait un effort particulier pour les accompagner, grâce aux compétences enseignées par des groupes comme la Société Alzheimer.
Mme Cowie explique que son équipe a parcouru l’aéroport de Vancouver en indiquant les endroits où la confusion pouvait survenir, où des améliorations étaient possibles et ce qui fonctionnait bien. Toutes les recommandations ont été adoptées.
« La première fois que j’ai porté le cordon, nous traversions l’aéroport et j’ai entendu trois mots prononcés par un agent à la sécurité : il a vraiment dit “prenez votre temps”. Je n’avais jamais entendu “prenez votre temps” auparavant, mais c’est l’effet du cordon de tournesol », raconte M. Mann.
Les experts, les défenseurs et les personnes vivant avec la démence ou s’occupant d’un proche atteint confient à Sage qu’un diagnostic de démence ébranle la confiance. Beaucoup craignent de sortir, de peur de se perdre ou de tomber, ce qui les pousse à rester à la maison, à s’isoler davantage et à aggraver leur condition.
« Pour avoir une bonne qualité de vie, il faut un endroit sûr où vivre, des activités pertinentes et quelqu’un à aimer », conclut Mme Garcia.
« Si nous rendons le monde un peu plus facile à naviguer, ces personnes peuvent continuer leur vie. Pour elles, tout ne s’arrête pas là. »